I familiari si fanno carico spesso di questi interventi assistenziali, ma la preoccupazione dei familiari anziani con persone con disabilità, conviventi e di cui si fanno carico, è di trovare percorsi di presa in carica quando non lo potranno più fare loro.
Da qui gli interventi durante e dopo di noi per continuare la cura e assistenza.
La Legge 26 giugno 2016 n.112 «Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare» ha visto le modalità nazionali di attuazione del percorso, e la destinazione delle risorse alle regioni che con il riparto agli ambiti rendono oggi possibile attivare percorsi territoriali di prossimità.
Gli ambiti stanno avviando valutazioni e decisioni sulla risposta al durante e dopo di noi.
La Regione Lombardia ha approvato le delibere di Giunta per la programmazione regionale degli interventi e il riparto delle risorse nazionali senza integrazioni regionali.
La dgr 6674-2017 programma operativo regionale riferita alle risorse del bilancio statale 2016 e 2017;
La dgr 2141-2019 riferita alle risorse del bilancio statale 2018;
La dgr 3250-2020 e All_A dgr 3250-2020Piano regionale Dopo di Noi l.112/2016 e indicazioni per il programma operativo annualità 2018 e 2019;
i destinatari
Le persone con disabilità grave, nella fascia d’età compresa tra i 18 e i 64 anni, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del sostegno familiare, per tutti gli anni di vita con disabilità.
I Familiari delle persone disabili quando non sono più in grado di assistere la persona con disabilità. (da qui il durante e dopo di noi)
La Regione Lombardia prevede strumenti dedicati per un progetto di vita come strumento per trasformare il percorso esistenziale delle persone con disabilità in un’ottica di miglioramento della loro qualità di vita, che veda il sostegno per l’abitare come contrasto alla dipendenza esclusiva dai sostegni familiari e dai servizi speciali, e quindi la ri-progettazione del contesto abitativo come volano per realizzare nuove opportunità di inclusione sociale e i processi di integrazione funzionale dei servizi e delle organizzazioni pubbliche e private a livello territoriale per promuovere forme innovative di affidamento fiduciario e di risorse private a sostegno dei progetti di vita “Dopo di Noi”.
Le risorse stanziate sono state ripartite gli Ambiti Territoriali delle ATS e calcolate sulla base della popolazione regionale in condizione di disabilità grave, nella fascia d’età compresa tra i 18 e i 64 anni.
L’ATS e gli Ambiti Territoriali hanno il ruolo di coordinamento istituzionale e di raccordo territoriale per l’attuazione della norma e la gestione delle risorse oltre che definire e attivare percorsi innovativi di integrazione funzionale a livello territoriale tra Comuni, ATS, ASST (cabina di regia), coinvolgendo anche gli Enti Gestori e/o le realtà Associative dei Familiari.
La valutazione multidimensionale è necessaria per definire i progetti e valutare le opportunità di sostegno personale ed ambientale presenti nel contesto di vita della persona; le aspettative di emancipazione della persona dal proprio contesto di vita; i bisogni di sostegno che devono essere supportati per realizzare l’uscita ed il distacco dai contesti di vita originari (genitori – famiglia – servizi residenziali).
Come pure l’individuazione del case managerper valorizzare le competenze e gli investimenti progettuali sia dei familiari (care-givers) sia degli operatori direttamente impegnati a sostegno e supporto delle persone (supports managers).
Il Progetto Individuale identifica gli obiettivi generali finalizzati a realizzare in un tempo definibile il distacco e l’emancipazione, nonché gli obiettivi specifici per il miglioramento della qualità della vita dell’interessato, i sostegni attivabili, le risorse economiche necessarie per garantire la sua sostenibilità, definendo uno specifico Budget di Progetto Individuale e di gruppo (nel caso di progetti di vita che si realizzano all’interno di percorsi di coabitazione).
L’accesso alle misure di sostegno del Fondo Dopo di Noi è stabilito dall’Ambito Territoriale.
L’accompagnamento all’autonomia prevede oltre alla persona con disabilità anche i familiari e il contesto comunitario, con il sostegno di voucher fino a 4.800€ per l’emancipazione dal contesto familiare e anche 600€ per la consulenza e sostegno alla famiglia.
Il supporto alla residenzialità in gruppi appartamento fino a 5 persone, le comunità alloggio sociali, il cohousing/housing, con voucher, buoni o contributi rispetto alle soluzioni individuate
I sostegni agli interventi infrastrutturali comprendono quote su spese condominiali, o di adeguamento dell’alloggio alle necessità della condizione di disabilità
Avviso pubblico
Gli ambiti territoriali predispongono un avviso pubblico a sportello con scadenza al 31 dicembre 2020 per raccogliere le domande in un’apposita lista di attesa predisposta dall’ambito Territoriale. Il modulo può prevedere anche la proposta diretta di idee ed ipotesi progettuali già in corso di prefigurazione da parte di Persone con disabilità e/o dalle loro famiglie o da chi ne garantisce la protezione giuridica e/o Comuni, Associazioni di famiglie di persone disabili, Associazioni di persone con disabilità, Enti del Terzo Settore ed altri Enti pubblici o privati, preferibilmente in coprogettazione.
A tutela de mantenimento dell’abitazione per la persona con disabilità interviene il codice civile art 2645-ter
L’affidamento fiduciario dei beni destinati al dopo di noi da parte della persona disabile e della famiglia possono essere gestiti con il trust ( fiducia).
Interessante l’esperienza Trust in life promossa da UBI banca che ha selezionate le Organizzazioni che hanno sviluppato i migliori progetti a sostegno delle persone con gravi disabilità e delle loro famiglie nell’ambito del Bando relativo alla Legge sul “Dopo di noi”.
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